Yazı Detayı
03 Nisan 2021 - Cumartesi 21:49
 
SMA HASTASI RÜZGAR BEBEK (RÜZGAR SAMET ÇİÇEK)
Aslıhan USLU
aslihanuslu2018@gmail.com
 
 

Merhaba Değerli Okurlarımız,

Daha önceki bir yazımda da SMA hastalığından bahsetmiştim. Ben de bu hastalığı duyalı birkaç sene oldu. (Allah kimselere duyurmasın!) Yalnız, bu rahatsızlık bu kadar yaygın mıydı; yoksa son yıllarda mı bu denli yaygınlaştı; bilemiyorum. “Nadir görülen bir hastalık” olarak tanımlanıyor bazen; ancak bana hiç de “nadir” gibi gelmiyor. Sosyal medyada bu rahatsızlıkla savaşanlarla ilgili paylaşım yapmaya yetişemez oldum. Sebeplerinden birinin akraba evlilikleri olduğu belirtiliyor. Ki akraba evliliklerinin daha pek çok acı sonucu olduğu hepimizce malum…

İnternette hastalıkla ilgili arama yapınca karşıma ilk sırada SMA- DER (SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (2017)’nin sayfası çıkıyor. Bu sayfayı inceleyip derneğe destek olmanızı tavsiye ederim. Gelin, SMA hastalığına bu derneğin açıklamasından bakalım bir de:

  • “SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır.
  • Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez.
  • İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür.
  • Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez.
  • SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zeka; normal veya normalin üzerindedir.” 

Gördüğünüz gibi; ülkemizde, dünyadakinden daha yaygın… “Gevşek Bebek Sendromu” adıyla da bilinen SMA’nın dört farklı tipi bulunuyor.

Bu konuya dair önceki yazımda, birkaç hasta yakınıyla yaptığım röportaja yer vermiş; onların kampanya linklerini, sosyal medya hesaplarını sizlerle paylaşmıştım. Bugün ise, Instagram hesabımdan (https://www.instagram.com/asli_asli_st/?hl=tr) bana gelen rica üzerine, Rüzgar bebekten bahsedeceğim:

Bu hastaların gönüllü ablaları- abileri oluyormuş. Gerekli bilgiyi de Rüzgar bebeğin gönüllü ablasından aldım. En iyisi, yolladığı mail’i aynen aktarayım. (Zaten gayet güzel bir üslupla anlatmış detayları kendisi.):

“Merhaba Aslıhan Hanım. Ben Rüzgar bebeğin gönüllü ablası Serra. Rüzgar Samet Çiçek, İzmir Bornova’da yaşıyor. 4 aylıkken SMA tip 1 tanısı aldı. Şu an 10 aylık. Ne yazık ki 3 aydır İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde yoğun bakımda. Geçen haftalarda ise nefes alamadığı için boğazı delinerek trakesi açıldı. Şu an  makinelere bağlı şekilde hayatını sürdürüyor.  Rüzgarın yaşayabilmesi için Zolgensma adlı gen tedavisine ulaşması gerekiyor. Ne yazık ki bu ilaç ülkemizde verilmiyor ve yurt dışındaki fiyatı da 2 milyon doların üstünde.

Bizler de Rüzgar’ın tedavisine ulaşabilmesi için aylardır kampanya yürütüyoruz; ama ne yazık ki henüz sadece %1 ilerleyebildik. En büyük gayemiz ise Rüzgar’ın sesini daha çok kişiye duyurarak kampanyamıza ivme kazandırmak. Vereceğiniz tüm destekler için şimdiden çok teşekkür eder ve sağlıklı günler dilerim.”

Ve iletişim bilgileriyle sosyal medya hesabını da eklemiş:

Rüzgar’ın Annesi Gülistan Hanım’ın Numarası: +90 507 974 69 96

Rüzgar’ın Babası İbrahim Bey’in Numarası: +90 505 367 20 63

Rüzgar’ın Instagram Hesabı: @ruzgar_smabebek

 

Daha önce de dediğim gibi, evlilik öncesi testin zorunlu olup makul bir ücrete yapılabilmesi şart… Konuyla ilgili diğer yazımı http://www.yenibolgegazetesi.com/yazar-sma-ile-hayatta-kalma-mucadelesi-44.html adresinden okuyabilir, bana mail adresimden (aslihanuslu2018@gmail.com) , yukarıdaki Instagram hesabımdan, ya da Facebook’tan ulaşabilirsiniz. (https://www.facebook.com/hic.degilim.7/)

İnşallah bu yazılar, ulaşması gereken kişilere ulaşır ve bir farkındalık oluşturur. İlgili derneklere, kurumlara destek vermek de hepimizin boynunun borcu diye düşünüyorum.

Sağlıklı Günler…

 
Etiketler: SMA, HASTASI, RÜZGAR, BEBEK, (RÜZGAR, SAMET, ÇİÇEK),
Yorumlar
Ulusal Gazeteler
Gebze nöbetçi eczaneleri
Anketler
Sizce Gebze Büyükşehirli İl Olmalı Mı?
Süper Lig
Takımlar
P
Av
M
B
G
O
1
Galatasaray
81
0
8
6
25
39
2
Beşiktaş
81
0
8
6
25
39
3
Fenerbahçe
79
0
8
7
24
39
4
Trabzonspor
68
0
7
14
18
39
5
Sivasspor
62
0
7
17
15
39
6
Hatayspor
61
0
12
10
17
39
7
Alanyaspor
57
0
14
9
16
39
8
Fatih Karagümrük
57
0
12
12
15
39
9
Gaziantep FK
55
0
12
13
14
39
10
Göztepe
51
0
14
12
13
39
11
Konyaspor
49
0
14
13
12
39
12
Çaykur Rizespor
48
0
15
12
12
39
13
Kasımpaşa
46
0
17
10
12
39
14
Yeni Malatyaspor
45
0
14
15
10
39
15
Başakşehir FK
45
0
16
12
11
39
16
Antalyaspor
43
0
14
16
9
39
17
Kayserispor
41
0
16
14
9
39
18
BB Erzurumspor
40
0
20
10
10
40
19
MKE Ankaragücü
38
0
21
8
10
39
20
Gençlerbirliği
38
0
21
8
10
39
21
Denizlispor
28
0
23
10
6
39
Arşiv
Haber Yazılımı